„Padnem sedam puta, a ustanem osam“ – prozor u svet autizma

Lirski i iskren prikaz Naokija Higašide sopstvenog stanja dar je svakome ko se bori sa istim izazovima.

Naoki Higašida je dvadesetčetvorogodišnjak sa ozbiljnim, neverbalnim autizmom. Iako ne može da razgovara, koristi alfabetsku tablicu za stvaranje rečenica koje posle zapisuje prepisivač. Ovako je napisao svoju prvu knjigu sa samo 13 godina, „Zašto skačem“. Ubrzo je postala klasik autizma.

Moja dva starija sina, Džordž i Sem, imaju autizam. Sem ima isto godina kao Higašida i dosta mu je sličan. Kada sam čitala „Zašto skačem“, osećala sam se kao da mi on prvi put priča – ili prvi put od ranog detinjstva, kada se iskreno trudio da ga razumemo, pre nego što se povukao, poražen. Da li će nastavak prve knjige biti vredno i snažno iskustvo?

Sve u svemu – da. Novoj knjizi možda nedostaje zapanjujuća novina prethodne; svežu originalnost rane adolescencije zamenio je jasan, nežan glas veoma lepog i obazrivog mladog čoveka. Ali mnogo toga može da se nauči iz misterioznog stanja koje Higašida naziva i blagoslovom i kletvom.

Najvažnija funkcija knjige je da utuvi u naše ponekad tvrde neurotipične glave da ljudi sa autizmom doživljavaju iskrenu i uglavnom nesavladivu nepovezanost sa onim šta žele da kažu ili rade i onim šta im mozak dozvoljava. Higašida želi da se smeje sa drugim ljudima, da se pozdravlja, da kaže „hvala“, ali „mozak mi se nekako isprazni“. Njegov mozak „ima naviku da se izgubi u nečemu“; mrmlja upamćene fraze kao da pritiska „dugme za ponovnu reprodukciju nad kojim nemam vlast“.

Nedostatak kontrole je jedan od najbolnijih aspekata autizma. Majka ga pita da li želi rukavice; „Momentalno odgovaram ’rukavice’, iako mi nisu potrebne“. Rukavice su bile poslednja reč koju je čuo a „one mi najbolje ostaju upamćene“. U najgorem slučaju, „kada se borim sa zahtevima mojih fiksacija, i kada se moj nagon da uradim ono što mi fiksacija zahteva i moja odlučnost da to ignorišem sudare, ja pobesnim“. Nakon toga sledi haos: „Želim da ovladam situacijom, ali mozak mi ne dozvoljava.... Moj bes je uperen prema mom mozgu, te ništa ne promislivši, ja uzmem da se udaram po glavi“. Udaranje u glavu i drugi oblici samonapastvovanja su uobičajeni za autizam, posebno za neverbalni. Higašidino objašnjenje savršeno opisuje situaciju.

Autizam ga sprečava da potraži pomoć, i onesposobljava da prihvati intervenciju, koliko god dobronamerna ona bila. „Ako sam se sav uznemirio i omrzovoljio, molim vas da me pustite da to rešim. (…) Molim vas da budete mirni i staloženi kada sam usred sloma živaca, i da ne pokušavate da me odgovorite od toga.“ Ukori su više nego uzaludni, mogu da se „umrse s mojom ljutnjom i zamerkama“ i stvore „novu verbalnu fiksaciju. Tada će me vaše reči uznemiriti još više, i ja ću na njih reagovati i njima biti isprovociran uprkos svom najboljem trudu“. Ovakvi saveti su od neverovatne pomoći roditeljima, nastavnicima ili negovateljima.

Higašida je napredovao od vremena iz „Zašto skačem“. Ima i gubitaka, kao i dobiti: „S prirodom sam povezan manje nego nekada. (…) Međutim, više sam sebe zavoleo kao ljudsko biće, te je tako možda najbolje“. Kao dete, veoma je mrzeo sebe „nisam želeo da me bilo ko drugi makar i vidi… ja sam žudeo da nestanem sa sveta...“

Znao je da beži, kao i moj sin Sem. Pozivanje policijskih helikoptera je bilo uobičajeno za vreme Semovog detinjstva. Nikad mi nije palo na pamet da je mržnja prema sebi bila uzrok njegovih nestanaka; nikada ne bih pomislila da je toliko svestan sebe, ali Higašidin tekst mi je otvorio um prema raznim mogućnostima za interpretaciju ponašanja oba moja sina.

Život je i dalje pun izazova, ali Higašida ne želi da nestane. „Tek kada sam konačno prihvatio svoj hendikep, došao sam do toga da mi bude u redu da budem viđen“. Možda ovo prihvatanje objašnjava zašto toliko autističnih osoba, uključujući Džordža i Sema, postaje mnogo smirenije i lakše za suživot kada odrastu. Higašida ne može da zamisli gubitak autizma i ne uživa u toj, još uvek teoretskoj ideji „leka“; „Kako biste se vi osećali kada biste morali da se podvrgnete lečenju samo zato što vaša ličnost predstavlja neprijatnost?“, pita Higašida na jednom mestu. A onda, sa mnogo sigurnosti u sebe kaže: „Živeti život u kome se osećam blagoslovenim što imam autizam: to će mi odsada biti cilj.“

Kao „Zašto skačem“ i ovu knjigu je preveo pisac Dejvid Mičel sa svojom suprugom Ka Jošidom, koji su i sami roditelji autističnog dečaka. Neki čitaoci će posumnjati u autentičnost; kako tako lucidna proza, fleksibilni rečnik može da proistekne iz nekog ko ne može da priča i ko čita uglavnom slikovnice iz detinjstva? Štaviše, nedostatak empatije važi za jednu od glavnih karakteristika autizma, a Higašida pokazuje žaljenje zbog problema koje stvara njegovo stanje – „Zadirem u tuđe zone udobnosti a ipak ostajem izrazito osetljiv kada je u pitanju moja“ – i vešto objašnjava svoja iskustva na jezik razumljiv neurotipičnima – „U kom god obliku da pišem, misli i osećanja su mi isti. Samo se nadam da će moje štivo naći čitalačku publiku.“

Odlučila sam da poverujem u to, iako nema insajderskih informacija. Prihvatamo da neke neverbalno autistične osobe mogu da proizvedu zapanjujuće detaljne crteže ili da prelepo sviraju klasičnu muziku, zašto onda ne bi mogle da imaju bogat vokabular? Higašida naglašava da neurotipični „kažu sve što im padne na pamet“ pred autističnim osobama, pogrešno pretpostavljajući da zato što ne reaguju, ne mogu ni da razumeju ili ne slušaju. Higašida ima dugogodišnje iskustvo posmatranja bez reakcije kako bi izgradio sopstven pogled na ljudsko ponašanje.

Pored svega, u Higašidinom pisanju ima nečeg veličanstveno autističnog. On nije neurotipična osoba u zamci sveta bez reči. Njegov senzibilitet je „drugačiji“. Njegove preterane reakcije na zarđali kišobran, lepljenje maltera, macu iz crtaća; njegova nesposobnost da interpretira zvuk kiše kao znak da stvarno pada; njegova ograničena svest o životu dragih ljudi – sve je to teško lažirati.

Ne mislim da su svi neverbalni autisti nadareni kao on; roditelji ne treba da se osećaju loše što nisu uspeli da otkriju potencijalno skriveni talenat. Trebalo bi da sa zahvalnošću gledamo kroz prozor koji nam je otvorio ka njegovom svetu: „Govorni jezik je plavo more. Svi ostali plivaju, rone i slobodno se igraju, dok sam ja sâm, zaglavljen u čamčiću koji se ljulja levo-desno. Prema meni hrle i oko mene se nalaze talasi zvuka. (…) Kada radim na abecednoj tablici ili na računaru, osećam se kao da je neko na mene bacio čini i pretvorio me u delfina.“

Autor: Šarlot Mur
Izvor: theguardian.com
Prevod: Miloš Vulikić